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透视听障儿童康复难点 为了将他们带进有声世界

为了将13.7万听障儿带进有声世界——透视我国听障儿童康复难点

“妈—妈—”第一次听到禹博费力但清晰地喊出这两个字,高利娜觉得,自己和丈夫这些年背井离乡为儿子治病、康复而吃的苦,都值了。

禹博是一名听障儿童。婴儿时期的一场高烧引发的中耳炎,夺去了他聆听世界的机会。数据显示,6岁以下听障儿童在中国有13.7万,并且每年新增2.3万。事实上,通过配戴助听器、植入人工耳蜗,辅以专业康复训练,大部分听障儿童都有机会像禹博这样重回有声世界,过正常人的生活。

然而,儿童听力健康知识的普及程度不足、治疗及康复成本居高不下,融合教育理念还未深入人心……这些因素成为一只只“拦路虎”,将我国听障儿童关在了有声世界的大门外。

康复机会:被手段匮乏和知识欠缺阻断

早发现、早干预、早康复,这是听障儿童治疗和康复的“三早原则”。发现得越早,干预得越早,康复效果就越好。在一些发达国家,对听障儿童可以做到出生即被筛查,3个月确诊,6个月配戴助听器,一岁以内进行人工耳蜗植入手术。

“俗话说,十聋九哑。对于幼小的孩子来说,没有听力,语言的形成就十分困难。如果能够早期对听障儿童进行听力干预,接受声音的刺激,其言语能力会比两三岁被发现、被干预效果好得多。”中国聋儿康复研究中心办公室主任邢亚静介绍说。

而在我国,手段的匮乏与知识的欠缺让很多孩子错失康复机会。

“在孩子出生以前,基因筛查就可以判断母亲是否对一些药物有反应,从而避免损伤胎儿听力;对先天性耳聋的孩子,新生儿听力筛查也可以发挥很大的作用。但由于我国各地区经济发展水平、医疗条件参差不齐,这些工作普及程度不一。”中国聋儿康复研究中心常务副主任龙墨说。

早在2000年,我国就已将新生儿听力筛查纳入妇幼保健的常规检查项目;2009年颁布的《新生儿疾病筛查管理办法》也要求全国各地全面启动新生儿听力筛查工作。但是,一些经济不发达地区新生儿筛查情况仍不理想,缺乏必要的新生儿听力筛查设备设施。

国内外多项研究也证明:儿童早期发现有听力损失,在孩子6个月内选配助听器并进行科学的调试及语言训练,其语言水平、智力水平和正常儿童基本无差距。

“孩子两三岁不开口说话,在中国被认为是贵人语迟,实际上,许多孩子是因为听力问题引起的语言发育障碍,也有些可能是自闭症等,如不及时诊断,这些孩子可能永远失去治愈的机会。”龙墨说。

康复治疗:对于贫困家庭是天文数字

“国家免费提供了人工耳蜗,还免去了之后一年的康复费用,这已经减轻了我们很大的负担。”禹博妈妈高利娜说。经过在中国聋儿康复研究中心的康复训练,禹博的听说能力都进步明显。负责他的老师表示,如果不看禹博头上的仪器,会觉得他和正常孩子没什么区别。

不是每个孩子都像禹博这么幸运。对于听障儿童的家庭来说,孩子的治疗和康复是一条漫长而又昂贵的道路。一个助听器售价约10万元,一个进口人工耳蜗则高达20多万元,还不算手术和其他治疗;之后的康复机构每个月学费2000元至3000元不等,所有这些费用,对贫困家庭来说无异于天文数字。

“很多经济状况不好的家庭会无奈选择放弃。”邢亚静说。

1988年,聋儿康复作为抢救性工程就已被纳入我国国民经济和社会发展五年规划。此后,与中国残疾人事业发展规划配套,国家连续制定实施了“八五”“九五”“十五”“十一五”全国听障儿童康复实施方案。

2009年,中央财政启动贫困聋儿抢救性康复项目,连续3年每年为3000名听障儿童免费配戴助听器和康复训练,为500名听障儿童免费植入人工耳蜗并补贴康复训练费。“十二五”期间,中央财政进一步加大了聋儿康复的扶持力度,经费投入增加到了19.7亿元。

一些地方进行了更多的尝试。据中国聋人协会副主席杨洋介绍,安徽等地已将人工耳蜗纳入了新农合医药费报销,极大减轻了听障人员家庭的负担。

但是,听障儿童的康复是一个长期而复杂的过程,需要专业人员和家庭双方紧密合作。而我国相关医疗、康复机构都集中在大城市,想要取得更好的康复效果,偏远地区听障儿童的父母需要放弃原有的工作,在城市里过“陪读”生活,这无形中又加重了家庭经济负担。

“目前,我国的资助政策还集中以项目制出台,如果医保、社保等各种相关配套政策能跟上来,将能保证听障孩子得到永久性制度性帮助。”龙墨说。

随班就读:期待全社会的宽容接纳

“为了禹博今年能在北京上小学,我得去办28个证件,有一些还需要回东北老家办。”高利娜说。不过,能有一所普通小学同意接收禹博,这些繁琐的手续对她来说都是“甜蜜的负担”。否则,之前代价高昂的治疗和康复都将“前功尽弃”。

“所有的治疗和康复训练,其最终目的只有一个,那就是让听障儿童进入普通幼儿园和小学随班就读,与健听儿童一道接受教育,融入社会。”龙墨说。如果一个已经恢复听说能力的听障儿童,在不具备良好的语言环境中学习,其听说能力会逐渐退化,智力和性格都会受到影响。

相关机构对接受了国家财政资助项目的听障儿童进行的跟踪调查表明,87%的孩子接受3年康复后可进入普幼小接受普通教育,95%以上的孩子经过5年康复可进入普校就读。

“因此,早期干预对于听障儿童是改变一生命运的机会,全社会应该形成无歧视的氛围,用更多的爱心和宽容,接纳听障儿童回归有声世界。”龙墨说。(记者施雨岑)

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